Asociația DUCEM anunță lansarea oficială a platformei sale online și a programelor destinate copiilor diagnosticați cu distrofie musculară Duchenne, o boală genetică rară, progresivă și severă, care necesită îngrijire multidisciplinară constantă și coordonată.
În România, familiile copiilor cu Duchenne se confruntă adesea cu lipsa informațiilor clare, dificultăți în accesarea serviciilor medicale specializate și provocări emoționale majore. Drumul spre diagnostic, tratament și o viață adaptată este lung și plin de obstacole.
Despre distrofia musculară Duchenne
Distrofia musculară Duchenne este una dintre cele mai grave forme de distrofie musculară. Boala afectează în special băieții, evoluează progresiv și influențează mobilitatea, respirația și calitatea vieții. Părinții copiilor diagnosticați sunt nevoiți să facă față unor sisteme medicale complexe, terapii costisitoare și unei presiuni emoționale continue.
Conform datelor internaționale, distrofia musculară Duchenne afectează aproximativ 1 din 3.500–5.000 de băieți. În România, lipsa statisticilor exacte și a structurilor de sprijin organizate reprezintă o provocare majoră pentru familii.
Misiunea Asociației DUCEM
Asociația DUCEM își propune să devină o punte de legătură între familii, medici, terapeuți și comunitate, pentru ca nicio familie cu un copil afectat de Duchenne să nu mai fie singură.
Misiunea noastră este să îmbunătățim calitatea vieții copiilor cu distrofie musculară Duchenne, să facilităm accesul la tratamente și terapii adecvate și să oferim suport emoțional și informare corectă părinților.
Viziunea DUCEM
Ne dorim o societate în care fiecare copil cu Duchenne:
-
beneficiază de un diagnostic precoce și corect;
-
are acces la tratamente personalizate;
-
este sprijinit continuu pe parcursul evoluției bolii;
-
se bucură de respect, incluziune și demnitate.
Pentru DUCEM, speranța și sprijinul nu sunt un privilegiu, ci un drept fundamental.
Obiectivele Asociației DUCEM
-
Sprijin pentru obținerea de servicii medicale specializate, gratuite sau subvenționate.
-
Consiliere și informare corectă pentru părinți și cadre medicale.
-
Crearea unei comunități active de suport pentru familiile afectate.
-
Promovarea adaptărilor în școli și spații sociale, atât urbane, cât și rurale.
-
Dezvoltarea unei platforme online educaționale pentru părinți și specialiști.
-
Colaborarea cu instituții publice, ONG-uri și organizații internaționale pentru extinderea sprijinului.
Asociația DUCEM reprezintă un angajament pe termen lung față de copiii cu distrofie musculară Duchenne și familiile acestora. Prin informare, solidaritate și implicare, organizația își propune să aducă schimbări reale și să creeze o societate mai incluzivă, mai empatică și mai bine informată.
Vezi și:
Knights Cheerleaders CCS deschide noul sezon de cheerleading la Cluj-Napoca
Dacă ţi-a plăcut acest articol, urmăreşte Via Cluj TV pe Facebook printr-un Like mai jos:
