Pacienții care suferă de hemofilie și persoanele lor dragi au parte de un nou site dedicat strict acestei afecțiuni. Site-ul, dezvoltat de Roche România, detaliază atât boala și tratamentul acestuia, însă conține și sfaturi despre gestionarea episoadelor de sângerări; acesta include și activități recomandate pentru un stil de viață sănătos.
“Atât persoana cu hemofilie, cât și toți cei implicați în viața sa precum familia, prietenii trebuie să înțeleagă ce este această afecțiune. Cu respectarea recomandărilor medicilor specialiști, persoanele cu hemofilie pot să aibă o viață socială activă. Sub îndrumarea medicului curant, activităţi fizice precum înotul, tenisul de masă sau drumețiile în natură sunt recomandate chiar şi persoanelor cu formă severă de hemofilie, deoarece o stare bună de sănătate a articulațiilor și mușchilor reduce riscul de apariție a hemoragiilor spontane”, a afirmat Valentin Brabete, Asociația Națională a Hemofilicilor Din România (ANHR).
”Hemofilia este o boală complexă iar gestionarea manifestărilor acesteia poate părea dificilă. Cu toate acestea, o informare corespunzătoare poate ajuta persoanele care suferă de această boală să poată avea o viață socială împlinită și normală. Dacă pacienții și familiile acestora urmează indicațiile medicului curant încă de la momentul diagnosticului și se informează din surse de încredere pot gestiona mai bine particularitățile și restricțiile acestei bolii. O mai bună înțelegere a bolii permite pacienților să se bucure de hobby-uri, activități în aer liber sau sport, în limitele permise de severitatea bolii și sfatul medicului”, a declarat Dr. Ciprian Tomuleasa, Institutul Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuţă”, Cluj.
Secțiune dedicată copiilor cu hemofilie
Site-ul conține și o secțiune dedicată copiilor, unde un tânăr de 10 ani cu această afecțiune, Emilian, explică prin jocuri și video-uri aventurile lui. Este un mod simplu și prietenos cu sfaturi pentru o viață socială îmbunătățită, care se poate descărca și sub formă de e-book drept o bandă desenată “Aventurile lui Emilian”, unde aceștia pot citi modalități cum pot lega prietenii, cum să treacă peste o leziune şi cum să practice anumite activităţi sportive în siguranţă.
“Un diagnostic de hemofilie creează adesea părinților o stare de anxietate sau de teamă ceea ce poate duce la limitarea activităţilor copiilor. Copiii cu hemofilie nu trebuie să fie privaţi de bucuriile de zi cu zi ale copilăriei, în pofida restricţiilor de care trebuie să țină seamă. Activităţile recreative şi în aer liber desfăşurate împreună cu alţi copii de vârsta lor ajută la o dezvoltare psihosocială armonioasă şi la creşterea încrederii în forțele proprii. În plus, cu ajutorul informaţiilor din acest site copiii pot învăţa cum să explice celorlalţi manifestările bolii, ceea ce ajută la creşterea conștientizării şi eliminarea miturilor din jurul acestei maladii”, a declarat Daniel Andrei. Președinte Asociației Române de Hemofilie (ARH)
Dacă ţi-a plăcut acest articol, urmăreşte Via Cluj TV pe Facebook printr-un Like mai jos:
